蘇相宜，女，31歲，重慶市萬(wàn)州區(qū)人。她是一名棄嬰，患有罕見(jiàn)的先天性脆骨病，先后骨折16次，被人們稱為“玻璃姑娘”。因身患脆骨病不能行走，無(wú)法上學(xué)讀書，她在輪椅上自學(xué)了小學(xué)至高中的全部課程，郵購(gòu)教材學(xué)完4年大學(xué)英語(yǔ)。2009年自學(xué)電腦，用網(wǎng)絡(luò)創(chuàng)作和翻譯文學(xué)作品投稿，寫作之余，在輪椅上自理家務(wù)。2011年養(yǎng)父母先后辭世，她自立自強(qiáng)開始新的生活。

蘇相宜通過(guò)網(wǎng)絡(luò)獲取更多新的知識(shí)

獨(dú)立自主 開啟新生活

依賴著父母的照顧，蘇相宜在生活上不能自理，不會(huì)做飯、不會(huì)自己洗澡，更不用說(shuō)獨(dú)自“走”出家門了。在養(yǎng)父母先后辭世后，她忍住心里的悲傷，開始認(rèn)真思考自己的未來(lái)，學(xué)習(xí)基本生活技能已經(jīng)迫在眉睫。

在萬(wàn)州區(qū)殘聯(lián)的幫助下，她住到了1樓的單間配套房子里，改造了房子里一切設(shè)施，降低了廚房的高度，她開始用不太有力氣的手臂學(xué)煮面條，雖然一開始味道自己都吃不下，衛(wèi)生間里降低了沐浴噴頭，她學(xué)會(huì)了獨(dú)自洗漱，一切都變得好起來(lái)。她告訴記者：“獨(dú)自開始新生活，從最開始的忐忑不安，到現(xiàn)在的從容面對(duì)一切，我時(shí)常會(huì)更加想念我的養(yǎng)父母，他們給我的溫暖足以支撐讓我的內(nèi)心。”

吹陶笛成了蘇相宜最新的愛(ài)好

天津治療有效果 公益治病兩不忘

蘇相宜2014年去天津接受了國(guó)內(nèi)成骨不全癥專家的手術(shù)治療，康復(fù)鍛煉4年時(shí)間，現(xiàn)在的她已經(jīng)可以借助扶手架慢慢走路了。

在天津治療期間，蘇相宜加入了一個(gè)公益機(jī)構(gòu)，叫“太陽(yáng)語(yǔ)罕見(jiàn)病心理關(guān)懷中心”，她會(huì)在休息之余，去每一個(gè)和她患有共同疾病的小朋友病房，利用自己的書本知識(shí)，給孩子們開展“病房課堂”，鼓勵(lì)和她一樣的小朋友，學(xué)習(xí)多一點(diǎn)的知識(shí)，讓他們從內(nèi)心熱愛(ài)讀書，彌補(bǔ)不能和同齡人進(jìn)入課堂的遺憾。

獨(dú)自旅行 她的愿望是能到處走走看看

今年對(duì)于蘇相宜來(lái)說(shuō)意義非凡，她通過(guò)網(wǎng)絡(luò)購(gòu)票，自己做好一套適合自己的旅行攻略，開啟了5天江南游。她告訴記者，提前網(wǎng)上訂票，她會(huì)打電話給高鐵站請(qǐng)求特殊病人援助，在上海推著自己的輪椅，乘坐地鐵上下扶梯時(shí)，她會(huì)受到許多來(lái)自路人熱心的幫助，蘇州園林參觀時(shí)，會(huì)有工作人員全程陪同、拍照。

這一路旅行，不但圓了自己的夢(mèng)，也感受到了更多關(guān)懷。她說(shuō)：“我鼓勵(lì)殘疾朋友要‘走’出家門，讓更多的人看到我們積極陽(yáng)光地生活著，讓更多人關(guān)心這樣的人群。”

通過(guò)這樣一次獨(dú)自旅行，打開了蘇相宜的另一番世界，她期待能去更多地方走走看看，見(jiàn)識(shí)社會(huì)各地人文風(fēng)情，感受世界上更多的美好。

編者語(yǔ)：因?yàn)榘l(fā)病率萬(wàn)分之一的基因缺陷，先天成骨不全癥導(dǎo)致她的骨骼像玻璃一樣易碎;因?yàn)樽巫尾痪氲钠床c求索，鍛造了她的意志如鋼鐵一樣堅(jiān)韌!

　　 原標(biāo)題：萬(wàn)州“玻璃姑娘”自立自強(qiáng)開啟獨(dú)立新生活