由上海抗癲癇協(xié)會等主辦的第十九個“6.28國際癲癇關(guān)愛日”主題公益活動28日舉行。上海抗癲癇協(xié)會病友工作委員會(簡稱：病友工作委員會)當(dāng)日成立。該委員會由醫(yī)療專家、癲癇患者代表、患者家屬及社會工作者共同組成，旨在搭建醫(yī)患溝通橋梁，推動患者互助與權(quán)益保障。病友工作委員會的成立標(biāo)志著癲癇患者群體在疾病管理和社會支持體系中邁出關(guān)鍵一步。

上海抗癲癇協(xié)會病友工作委員會28日成立。(復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院供圖)

“癲癇防治需要跨領(lǐng)域協(xié)作，科技與人文并重。”中國抗癲癇協(xié)會會長周東教授強調(diào)，“希望通過病友工作委員會為病友搭建一個‘互幫互助、科學(xué)抗癇、融入社會’的重要平臺，讓患者和家屬們在這里找到歸屬感、獲得力量，同時推動社會消除偏見、傳遞溫暖。”

上海抗癲癇協(xié)會會長王藝教授告訴記者：“病友工作委員會的成立是‘以患者為中心’理念的一次實踐，未來將通過科普教育、心理支持、政策倡導(dǎo)等形式，在創(chuàng)新診療模式和社會支持體系中切實發(fā)揮示范作用。”

近年來，科技、醫(yī)療與人文的深度融合正在不斷為癲癇診治與研究帶來突破性進(jìn)步。當(dāng)日，上海抗癲癇協(xié)會聯(lián)合全上海10余家醫(yī)療機構(gòu)共同發(fā)布《科技助力，共創(chuàng)未來：抗癇滬愛倡議書》(簡稱：倡議書)，呼吁全社會以科技創(chuàng)新為驅(qū)動，共同提升癲癇疾病的科學(xué)防治水平，改善患者生活質(zhì)量。

在活動現(xiàn)場，病友工作委員會主任委員郁莉斐教授宣讀了倡議書，提出三大行動方向：以知識為舟，啟航科普之海；以包容為橋，跨越偏見之壑；以科技為翼，翱翔希望之空。倡議書鼓勵更多科研人員投身癲癇研究領(lǐng)域，推動科技成果更快轉(zhuǎn)化為臨床應(yīng)用，為患者提供更優(yōu)質(zhì)的診療服務(wù)。

在采訪中，記者了解到，上海在癲癇防治診療、防治技術(shù)和研究方面取得多項成績，專家利用多通道原子磁力計-腦磁圖(OPM-MEG)和高密度腦電圖(HD-EEG)，檢測腦部神經(jīng)元磁信號和電信號變化，為兒童神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病提供更準(zhǔn)確的診斷工具，通過人工智能輔助的信號分析方法，如源成像和神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)分析等，為癲癇早期診斷、分類和預(yù)后判斷提供新的手段。在癲癇外科治療方面，上海也取得了長足的進(jìn)展，包括腦機接口、神經(jīng)調(diào)控(經(jīng)顱磁刺激、經(jīng)顱直流電刺激，迷走神經(jīng)刺激和腦深部電刺激)等在內(nèi)的新治療手段，以及高分辨率5.0T核磁成像技術(shù)的應(yīng)用，進(jìn)一步提高了對癲癇以及藥物難治性癲癇發(fā)病機理和神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)連接的理解。

活動現(xiàn)場同步開展了健康講座和專家義診。來自上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟醫(yī)院、復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院和復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院的專家分別從“癲癇外科的‘科技’與‘狠活兒’”“創(chuàng)新技術(shù)助力癲癇患者優(yōu)生優(yōu)育”以及“量子科技無液氦腦磁圖：助力癲癇精準(zhǔn)診斷”三方面為患者帶來科普講座，不僅幫助患者們了解科技助力診療的實際運用，同時堅定了患者戰(zhàn)勝疾病的信心。

在專家義診環(huán)節(jié)，全上海6家醫(yī)療機構(gòu)的8位專家現(xiàn)場為患者答疑解惑，專家們耐心查閱病歷及各項檢查資料，細(xì)致地詢問患者的病史，為患者及家屬解答各種疑慮，現(xiàn)場反響熱烈，一位來自杭州的病友表示，此次活動中，專家為她解疑釋惑，幫助很大。

　　 原標(biāo)題：上海探索醫(yī)療與人文深度融合：癲癇患者有了病友工作委員會